Большинство родителей, узнав, что их ребенок особый, переживают ужасное потрясение: пытаясь понять, что же это значит для них сейчас и в будущем, они испытывают скорбь, опустошенность, даже отчаяние. Что бы ни говорили люди, очень трудно принять, что твой ребенок другой, «особенный».

Боль останется с вами навсегда, и проблемы никуда не исчезнут, хотя и будут меняться со временем. Однако большинство родителей со временем, так или иначе, находят путь к выживанию и учатся принимать то, что означает этот диагноз для них и их ребенка.

Как принять ситуацию

Узнать, что твой ребенок не такой, как другие дети, страшно. Такой опыт со временем не забывается, не отходит на задний план. Он остается с вами навсегда, постоянно влияет как на ваше отношение к ребенку, так и на отношения с окружающим миром. Многие признаются, что подобный опыт изменил их взгляды на жизнь: с одной стороны — прибавил горечи и злости, но с другой — научил быть терпимыми к чужой слабости и лучше осознавать, что в жизни по-настоящему ценно.

Отношения с супругом

Рождение ребенка всегда вносит в отношения семейной пары некоторое напряжение: и отец, и мать должны привыкнуть к своим новым ролям и к тому, что образ их семьи теперь разительно изменился. 

Отцы страдают из-за того, что тесная эмоциональная и физическая связь, возникающая между матерью и ребенком, часто заставляет их чувствовать себя ненужными. Мать, в свою очередь, может испытывать обиду на отца из-за того, что все бремя по уходу за ребенком несет она, а он целыми днями пропадает на работе и считает, что этим и выполняет свои семейные обязанности. Работающему отцу, у которого нет возможности посещать специалистов и видеть ребенка вместе со сверстниками, трудно принять мысль, что его ребенок отстает в развитии. 

Однако понимание, что твой ребенок - особый, одинаково страшно для матерей и отцов. Подобно молнии, оно освещает супружеские отношения и высвечивает области напряжения и несогласия, которые в нормальных условиях могли бы никогда не выйти на свет.  

Стратегии

• Прислушивайтесь друг к другу, уважайте мнения и чувства друг друга. Матери порой может казаться, что только она по-настоящему знает ребенка, однако не следует забывать, что и отец играет в жизни ребенка важнейшую и ничем не заменимую роль.

• Не торопитесь с заключениями о вашем супруге. Не думайте, что вы способны читать его мысли: всегда спрашивайте его мнение по любому важному для вас обоих вопросу.

• Помните, что разные люди справляются с трудностями по-разному. Ваш супруг может не выказывать своих чувств или проявлять их не так, как вы, но это не значит, что он страдает меньше вас.

• В споре с супругом не стремитесь «заострять» свои взгляды. Это распространенная психологическая ловушка: в споре трудно удержаться на взвешенных и умеренных позициях. Каждый из спорщиков в стремлении убедить другого все более подчеркивает свою позицию и выпячивает спорные пункты; через некоторое время оба начинают говорить то, чего на самом деле не думают. При зрелом размышлении может выясниться, что в действительности ваши взгляды гораздо ближе друг к другу, чем кажется. Эта проблема часто осложняется тем, что родители не обладают достаточной информацией о состоянии ребенка и его перспективах на будущее. Старайтесь получить как можно больше информации — знание облегчает взаимопонимание.

• Помогайте друг другу. Постарайтесь распределить семейные обязанности по справедливости. Конкретные советы здесь давать сложно — все зависит от ситуации в семье и приоритетов.

• Будьте готовы радикально изменить свой стиль жизни. Люди часто воображают, что после рождения ребенка смогут быстро и без каких-либо серьезных потерь вернуться к прежней жизни: им мечтается о немедленном возвращении на работу, отпуске в Гималаях и тому подобном. Но в жизни все обычно оказывается гораздо сложнее, тем более, если на руках у вас «проблемный» ребенок. Будьте готовы объективно рассмотреть ситуацию и по-новому оценить свои жизненные приоритеты. Полный рабочий день с длительными поездками на работу и обратно может сильно осложнить жизнь родителя, на котором лежит основной груз заботы о ребенке; поэтому работающему супругу, возможно, придется найти работу, которая позволит ему проводить больше времени дома, с ребенком.

• Находите время, чтобы пообщаться без детей. Время от времени стоит оставлять ребенка на попечение няни и куда-нибудь выбираться вдвоем, хотя бы в ближайшее кафе, где можно посидеть часок и спокойно поговорить. Обсудите проблемы вашего ребенка, поговорите о том, как воспринимаете эту ситуацию вы и ваш супруг. Но только о ребенке говорить не следует: чтобы наши отношения оставались прочными и гармоничными, у вас должны быть и другие темы для разговоров.

Отношения с родными и друзьями                       

Узнав о том, что их ребенок «не такой, как все», родители, естественно, обращаются к своим родным и друзьям в поисках поддержки и утешения. И нет ничего удивительного в том, что одни люди более сострадательны и более способны оказать помощь, чем другие. 

Родные

Дедушки и бабушки ребенка принадлежат к старшему поколению; они росли во времена, когда о отношение к особым детям резко отличалось от теперешнего. Достаточно сказать, что 30 лет назад большая часть детей с особыми нуждами считалась необучаемой — одно это показывает, как далеко мы ушли. Поэтому дедушкам и бабушкам, если только прежде им не случалось иметь дело с проблемными детьми, зачастую приходится резко менять свои взгляды. Их может беспокоить реакция их друзей. Прибавьте к этому, что ваши родители тоже, как и вы, тяжело переживают известие о проблемах внука или внучки и оплакивают свои разбитые мечты. Неудивительно, что порой родители ребенка не только не получают поддержки от своих родителей, но и вынуждены сами ободрять их, утешать и успокаивать. 

Некоторые родители отмечают, что их родные всецело сосредотачиваются на «проблеме», при этом словно забывая о самом ребенке. Особенно характерно это для случаев, когда нарушение обнаруживается сразу после рождения. Независимо от диагноза, родители готовы радоваться и удивляться только что появившемуся младенцу; им тяжело слышать постоянные напоминания о трудностях, которые ждут их впереди.

С другой стороны, некоторые дедушки и бабушки отказываются признавать существование проблемы: избегают всяких разговоров об этом, «не замечают» попыток родителей получить помощь. Не стесняйтесь прямо сказать им, что такое отношение вам не по душе.

Друзья

В обществе людей, на которых обрушилась беда, большинство из нас чувствует себя неуютно. Нам тяжело говорить с ними, мы не понимаем, что тут вообще можно сказать, и обычно предпочитаем молчать. А для тех, кто переживает горе, это тяжелее всего, ведь им-то как раз необходимо поговорить с кем-то!

Если вы не заговариваете о своем ребенке, друзья думают, что вам тяжело об этом говорить, и сами стараются не касаться этой темы. Не скрывайте свои переживания от друзей: они могут стать для вас настоящим спасением.

Реакции посторонних

Многим родителям случалось сталкиваться с поистине ужасными реакциями окружающих на внешний вид и поведение их детей.

На подобные реакции каждый отвечает по-своему, в зависимости от обстоятельств, состояния ребенка, собственного характера и настроения. Единого ответа на все случаи жизни не существует. Порой вы чувствуете себя уверенно и готовы смело выступить против человеческой грубости и предрассудков; в другой день, возможно, лучший выход промолчать и быстро уйти, а меткий ответ придумать на досуге и приберечь для следующего раза.

Встречаются неприятные реакции и другого рода: из самых благородных побуждений люди принимаются громко выражать соболезнование или уверять, что ничего «такого» в вашем ребенке не замечают. «Ах, милочка, представляю, как это для вас ужасно!»; «А по-моему, лицо у него совсем как у нормального!» — эти и подобные замечания, сделанные с самыми лучшими намерениями, могут задеть не меньше, чем грубость или жестокость.

Стратегии

• Помните: ваш первейший долг — не воспитывать окружающих, а заботиться о ребенке. Ваша задача — следить за безопасностью ребенка и делать все возможное, чтобы помогать ему жить и развиваться. Если ваш ребенок или ваши действия кого-то не устраивают, это не ваша проблема.

• Если кто-то делает вам замечание из-за поведения ребенка, вы можете ответить что-то вроде: «Прошу прощения за поведение (…) — у нее церебральный паралич / аутизм / сердечная недостаточность», а затем быстро уйти.

• И для вас, и для ребенка очень важно, чтобы вы вели настолько «нормальную» жизнь, насколько это возможно: гуляли, ходили по магазинам, навещали друзей. Однако важно знать границы ваших возможностей и не преступать их. Нет смысла мучиться только ради того, чтобы кому-то что-то доказать. Старайтесь делать покупки в магазинах, где имеется специальное оборудование для матерей с детьми, а персонал доброжелателен и всегда готов помочь. В те дни, когда чувствуете себя уязвимой и хотите остаться дома, не заставляйте себя выходить на улицу. Будьте реалистичны.

• Не делайте преждевременных заключений о том, как относятся люди к вам и вашему ребенку. Если ваш ребенок привлекает к себе всеобщее внимание, очень легко вообразить, что люди осуждают вас обоих: ребенка за «невоспитанность», а вас за неумение с ним справиться. Однако взгляды посторонних не обязательно выражают неодобрение: это может быть и простое любопытство, и сочувствие, и даже желание помочь.

Изменения в семье

Можно выделить 3 уровня, на котором происходят изменения. Прежде всего – на психологическом. Травмирующая ситуация, связанная с рождением ребенка, изменяет взаимоотношения между супругами, совершенно новые ценности открываются перед ними на этом этапе. Умение принять или не принять своего ребенка, со стороны родителей и умение интегрировать его в социуме. Семья, фокусируясь на проблемах больного ребенка, зачастую склонна отрицать свои собственные.

Другой уровень — соматический. Появление на свет ребенка с патологией,  не позволяет удовлетворить те или иные потребности взрослых. Часто у матерей преобладают различного рода расстройства: страх, злоба, тревога, ярость.

Наконец, на социальном уровне. Семья, в которой растет ребенок с ограниченными возможностями, сталкивается с множеством «щепетильных» моментов. Родители становятся избирательными в контактах. В силу особенностей, большинство родственников также отворачиваются от такой семьи, далеко не всем легко «понять» и «принять», что такое случилось именно с ними. Подобные трудности сплачивают семью, однако нередко браки распадаются.

Информирование и поддержка

Часто, кроме спец. учреждения, которое посещает чадо, мамы и папы не знают куда обращаться за помощью и поддержкой. Информирование о диагнозе, причине болезни и  возникновении нарушения,  могут предоставить лечащие семейные врачи, а также медики-специалисты, логопеды, дефектологи, психологи.

Информирование о полезных услугах, касающихся воспитания, здоровья, социума можно получить в различных центрах социальной поддержки, на тренингах и семинарах, также в СМИ.

Что касается социальной и психологической поддержки, то во многих странах существуют сети, социальной и групповой поддержки для родителей. Это и прямая поддержка специалиста и участие в коллективных семинарах, тренингах. Есть возможность беседовать об этом, обмениваться опытом и примерами с другими родителями, оказавшимися в таком же положении.

Семьи, у которых есть дети с ограниченными возможностями, имеют право на удовлетворение их потребностей и это часть социальной политики во всех странах.

Смириться и существовать или двигаться и жить?

Особые дети очень чувствительны к окружающим. Часто, многие думают, что люди им не интересны, что такие дети избегают контакта с окружающими. Напротив, эти дети нуждаются в любви и ласке, а главное в принятии их боли. 

Никому не стоит брать вину на себя с рождением такого ребенка. Семьей выбирается стратегия: либо смирения и принятия, либо борьбы и поиска решения, в задействовании своего чада с окружающим миром, в поиске выстраивания связей с обществом. Такие детки — лакмусовая бумажка, индикатор  для определения реакции нашей среды.

Дефицит социального взаимодействия сказывается на семье в целом. Мы все в той или иной мере зависим друг от друга. Такие дети не приспособлены к самостоятельному обслуживанию своих потребностей. Приходится затрачивать немало сил и энергии всем, кто окружает это дитя. Такие дети живут чувствами, а не разумом. Они не умеют лгать, а если любят, то по-настоящему. Они тоже любят и хотят быть любимыми, а не покинутыми. 

В наших силах и возможностях быть ближе к тем, кто в нас очень нуждается!